La Cohorte
Qu'est-ce que la Cohorte VIH du Québec ?
La Cohorte VIH du Québec est une infrastructure de recherche collaborative qui regroupe les données cliniques de six centres médicaux spécialisés dans le suivi des personnes vivant avec le VIH au Québec. Elle inclut aujourd'hui plus de 12 000 personnes suivies depuis le début de l'épidémie.
Les données du programme provincial de génotypage et du programme provincial de dosage des médicaments antirétroviraux viennent compléter les données de la cohorte.
Objectifs de la Cohorte
Décrire l'évolution
Décrire l'évolution de l'infection au VIH chez les personnes diagnostiquées et en suivi clinique, selon les différents groupes à risque.
Évaluer les besoins
Évaluer les besoins de santé pour le suivi à long terme des populations vivant avec le VIH.
Mesurer les succès
Identifier les déterminants du succès thérapeutique dans les différents groupes de personnes vivant avec le VIH.
Améliorer les soins globaux
Évaluer l’impact des co-infections, des comorbidités et du vieillissement chez les PVVIH pour améliorer la prévention, le traitement de ces maladies, et le maintien de la qualité de vie de cette population
Un système qui apprend pour mieux soigner
La Cohorte VIH du Québec fonctionne comme un système de santé apprenant : elle utilise les données cliniques existantes et les retours des parties prenantes pour améliorer continuellement les soins prodigués aux personnes vivant avec le VIH.
Personnes vivant avec le VIH, cliniciens et chercheurs participent ensemble à l’interprétation des résultats et à la mise en oeuvre des changements. Cette collaboration est au coeur du modèle.
Depuis 2011, une cohorte qui grandit
2011-2020
Création de la cohorte en collaboration avec quatre grandes cliniques VIH du Québec, une initiative du Réseau Sida et maladies Infectieuses du FRQS (Fonds de recherche du Québec - Santé).
La direction est alors assurée par Dr Jean-Guy Baril, et les données sont fusionnées sur demande, lorsque des analyses sont proposées et approuvées.
2020-ce jour
La Dre Alexandra de Pokomandy prend la direction. Expansion des objectifs pour inclure le vieillissement et les comorbidités. La cohorte de Montréal devient la Cohorte VIH du Québec afin d’élargir la cohorte à l’échelle provinciale. Les données sont maintenant fusionnées de façon annuelle afin d’améliorer la qualité des données et assurer la disponibilité de données à jour, permettant une meilleure efficacité à répondre à des questions cliniques actuelles.
Aujourd'hui
Plus de 12 000 individus suivis dans six centres médicaux sont inclus dans la Cohorte VIH du Québec.
Vos données, protégées à chaque étape
Tous les patients suivis dans les cliniques participantes et ayant eu au moins une mesure de charge virale VIH sont inclus dans la cohorte. Les données cliniques sont mises à jour tous les douze mois.
Triple codage
Les données sont anonymisées par triple codage. Aucune analyse ne permet d'identifier un participant individuellement.
Identifiant unique
Chaque participant est lié à un numéro d'identifiant inconnu même de sa clinique. Seule l'équipe centrale peut retracer l'identité, en plusieurs étapes.
Gouvernance partagée
Un comité de patients partenaires et un comité de direction scientifique supervisent la cohorte conjointement.
La cohorte dans son écosystème de recherche
La Cohorte VIH du Québec s'inscrit dans deux réseaux nationaux de recherche sur le VIH :
Réseau SIDA-MI
Réseau québécois de recherche sur le VIH et les infections transmissibles sexuellement
